mardi 31 juillet 2018

L'errance médicale en France

Dans mon dernier article ici je vous explique ce que je vis au quotidien, ma maladie, l'incertitude, la peur, l'urgence.

Suite à ça, une amie m'a suggéré de créer une cagnotte Leetchi, pour m'aider dans mes démarches. Alors, j'ai ravalé ma fierté et osé demander de l'aide. Et, lors du partage de ma cagnotte (par moi même et d'autres personnes avec une forte portée sur les réseaux - merci 1 000 fois à elles -) beaucoup m'ont contacté pour me dire "je comprends, je connais cette errance médicale" etc etc

Nous sommes des milliers en France à souffrir, et à ne pas savoir quel mal nous ronge. Encore hier, lors d'une visite de contrôle chez mon médecin traitant je me suis retrouvée face à un médecin remplaçant complétement fermé. Il réfutait toutes mes analyses, tous les comptes rendus des autres médecins. Pour lui, rien n'était grave. Mais comment peut on dire à quelqu'un qui souffre H24, 7j/7 depuis 5 ans et demi que ce n'est pas grave ?! Comment peut on lui dire ça ?!
Je ne comprends pas, je ne comprendrais jamais d'ailleurs. 

 Nous malades, devons nous battre pour se faire prescrire des examens, des analyses (la plupart du temps non remboursé car à notre demande ou tout simplement pas remboursé par la sécurité sociale car ne couvrant pas une maladie "reconnue"). Nous dépensons notre énergie, alors que nous n'en avons déjà pas assez pour prendre une douche (ne vous étonnez si on arrive dans vos cabinets en puant), notre argent, notre moral, tout y passe. Nous obtenons des résultats, souvent porteur de message. Mais ce n'est jamais assez pour la médecine classique, ce n'est soit pas représentatif, soit "oui mais"

Alors nous errons, de médecins en médecins, de cabinets en cabinets avec notre gros dossier médical sous le bras... Et c'est toujours la même rengaine. Soit on ne sait pas quoi vous dire, soit on vous renvoie vers quelqu'un d'autres, soit on vous dit 'oui c'est ça - en l'occurence Lyme - mais j'ai la sécu au cul et jpeux pas vous prescrire ce qu'il faut...'

Où va t on en fait ?!
Vraiment ?!

Bref, j'en ai tellement marre, je suis tellement en colère. 
Je retourne m'allonger et regarder Jane the Virgin ça va me détendre...

Ps: si vous souhaitez m'aider et me soutenir via ma cagnotte vous pouvez le faire ici

 

mercredi 11 juillet 2018

J'avais 23 ans.

J'avais 23 ans, je bossais dans la comm, je sortais tous les weekends faire la fête avec mes potes, je rêvais de voyages, de projets, de vivre enfin une vraie vie d'adulte puisque j'avais signé mon CDI à peine 1 an plus tôt. Mon projet le plus proche était sûrement celui de construire ma maison, à moi, rien qu'à moi, indépendante que je suis.

Alors que tout me souriait, il a suffi d'un soir, d'un battement de seconde pour que tout s'écroule.
Un malaise, des tremblements, un corps que je ne contrôlais plus. Je me souviens de ce moment comme ci c'était hier, tout est encore à vif, tout s'est passé tellement vite avec une telle violence.

S'en sont suivi des jours, des mois, des années de souffrance, de douleurs, de rendez vous quasi hebdomadaires un peu partout. Pour essayer d’atténuer mes souffrances, de poser un diagnostic, puis un autre, puis encore un autre. Voir mes symptômes changer, augmenter, diminuer. Ne plus être maître de rien du tout, se laisser envahir, se laisser porter par un corps qui ne me semblait même plus être le mien.

Problème neurologique, fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, maladie de Lyme (finalement ces 2 dernières 'options' semble les bonnes). Autant de diagnostiques que de médecins. Est ce vraiment normal ?! Est ce vraiment normal dans un pays comme le nôtre d'errer dans les couloirs des hôpitaux à la recherche du mal qui nous ronge. Est ce normal de devoir quémander des tests, des analyses ?!
Si vous n'avez pas un cancer ou une grippe, si vous souffrez mais que vous n'êtes pas à l'article de la mort, alors on ne sait pas quoi faire de vous. Et personne ne s'en cache.

Je trouve ça tellement honteux de laisser les gens crever dans leurs coins, de les laisser dans de telles souffrances sans les prendre en considération. Aujourd'hui la maladie de Lyme et l’Encéphalomyélite Myalgique (syndrome de fatigue chronique) et toutes autres maladies chroniques sur lesquelles aucun nom n'est posé touchent des millions de personnes, et bien d'autres non diagnostiqués.

Dans mon cas, c'est énormément de fatigue, un épuisement quasi permanent. Là je viens de passer 3 semaines en pyjama, à avoir la tête qui tourne dès que je m'assois dans mon lit, à avoir des douleurs terribles dans les jambes, à ne pas pouvoir tenir une conversation plus de 5 min. Je ne supporte plus la lumière, les bruits. La vie en fait, tout m'agresse beaucoup trop et me pompe le peu d'énergie que j'ai. J'ai énormément de vertiges, de sensations d'instabilités, mon cerveau fonctionne comme au ralenti, je n'arrive plus à lire ou très peu, quand je suis en voiture il faut plusieurs bonnes minutes à mon cerveau pour comprendre que la voiture ne roule plus, pendant ce laps de temps vertiges et nausées sont au rendez vous, je ne peux pas rester plus de 5 min debout sans me sentir très mal, j'ai une canne qui m'aide pour les mauvais jours, je n'ai plus mes règles depuis 1 ans, j'ai des kystes à gauche à droite. Je mange dans mon lit la plupart du temps car tenir à table est trop épuisant. Je n'arrive plus à me sécher les cheveux toute seule car le sèche cheveux est trop lourd... Je continue ?!

Vous l'avez compris, mon état n'est pas anodin et pourtant rien n'est proposé par la médecine classique. Ah si, que dis je, des anti dépresseurs !!! BIEN SUR. Puisque tout est dans ma tête. Alors oui je suis très anxieuse, oui je fais des crises de panique à répétition, mais cela semble logique quand on se sent mourir vous ne croyez pas ?! De plus, vu mon atteinte neurologique les bactéries sont logées dans mon cerveau, ce qui explique aussi tout le côté atteinte psy.

Cet article, ce n'est pas pour me plaindre, pour que l'on s'apitoye sur mon sort. J'ai eu des périodes de mieux, j'ai réussi à re travailler à 60%, j'ai réussi à faire des choses, à concrétiser des projets, même en étant malade. Mais tôt ou tard, si l'on n'est pas soigné correctement la maladie nous rattrape et elle est plus virulente qu'au début.

Tous les traitements sont onéreux et malheureusement n'ayant plus de travail je ne peux pas me soigner correctement. Si vous saviez le nombre de malades dans mon cas. A titre d'exemple, sur un mois il faut compter environ 200 à 300 euros de traitements (compléments alimentaires, traitements naturels, médecines alternatives etc...). Donc forcément quand on ne travaille plus, qu'on vit avec moins de 900€ par mois beaucoup de choses passe à la trappe et les traitements en premier puisqu'il faut bien payer le loyer et les factures...


Je parlerais de mon cas car je ne me veut pas porte parole des autres, même si nous avons tous des parcours similaires. Est ce vraiment normal dans un pays aussi développé que le nôtre que l'on minimise nos souffrances et qu'on finisse par nous laisser dans un coin ? Je ne crois pas.


jeudi 26 avril 2018

J'ai mis du rose pour faire joli. C'est trop triste sinon tout ça.

Y'a du rose, ça fait joli, ça égaye un peu et ça fait genre, "ça va".
Mais tu vois, y'a le cactus aussi. Et lui, bah il est juste beau. Mais il pique.

Ma vie en ce moment c'est un peu pareil. Un beau sourire de façade (quoi que même ça j'ai encore du mal) et tellement de piquant à l'intérieur, t'imagine pas.

J'te jure, tu peux pas imaginer car ça fait mal de souffrir au quotidien. Comme c'est épuisant de se sentir impuissante pour soi même. C'est ça, je me sens impuissante, quoi que je fasse, quoi que je tente, que ce soit un rendez vous chez un thérapeute à 120 balles la séance ou une séance de méditation seule chez moi. Y'a rien qui marche, rien. Je souffre, encore, toujours, plus même. J'ai l'impression de régresser, de revenir 4 ans en arrière. Tout ce chemin parcouru pour .... quoi ? qui ?
Franchement, là je sais plus. 

Jte jure que je fais tout pour sortir la tête de l'eau, mais ces vertiges qui ne s'arrêtent pas, ces nausées qui vont avec, ces nuits de 9-10h où je suis toujours aussi épuisée au réveil, ces douleurs dans tout le corps, cette vision floue, ce cerveau qui part en couilles et qui te fait oublier le pourquoi tu étais devant ce putain de frigo, ces 47 kilos toute mouillée pour mon putain de mètre 70. Beaucoup de p**** je sais, mais sérieux, tu dirais quoi toi à ma place ?!
Jte jure que je suis bien entourée, mais bordel qu'est ce que je me sens seule face à ma souffrance, à ma détresse, à mes pleurs.

Ça devrait pas exister de souffrir autant, ça devrait pas exister de pas avoir de solutions, d'avoir autant de diagnostic que de médecin et de pas réussir à souffler un peu. Ça devrait pas exister de passer ses journées à chialer à se demander quand et comment on va sortir de toute cette merde que la vie nous inflige. Non ça devrait pas exister. Parce que c'est trop difficile. Parce que j'ai été forte pendant plus de 5 ans mais que là, tout de suite, j'y arrive plus.

Alors comme sur la photo, je mets du rose devant un cactus, du sourire sur mon visage, pour cacher que la vérité est plus piquante qu'on ne le croit.